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走不了、跑不動(dòng)、蹲不下 —— 腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫(huà)展讓罕見(jiàn)被看見(jiàn)

2025/07/04 18:16公益時(shí)報(bào) 武勝男

  7月4日,一場(chǎng)融合醫(yī)學(xué)理性與藝術(shù)感性的公益科普畫(huà)展在北京拉開(kāi)帷幕。由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì)等多家公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合主辦,默克中國(guó)醫(yī)藥健康等支持的“2萬(wàn)分之一的偶遇”全國(guó)首個(gè)TGCT公益科普畫(huà)展,以百余幅患者原創(chuàng)畫(huà)作搭建起“看見(jiàn)”與“治愈”的對(duì)話橋梁。這些作品既勾勒出膝關(guān)節(jié)疼痛到無(wú)法行走、因手腕腫脹放棄音樂(lè)夢(mèng)想等真實(shí)生活場(chǎng)景,也讓全球每百萬(wàn)人中43例的罕見(jiàn)病數(shù)據(jù),轉(zhuǎn)化為可觸摸的生命溫度。

  作為被列入國(guó)家衛(wèi)健委《第二批罕見(jiàn)病目錄》的“關(guān)節(jié)隱形殺手”,我國(guó)每年新增TGCT病例約6萬(wàn)例,主要侵襲20-50歲青壯年。北京積水潭醫(yī)院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝教授指出,這種非惡性局部侵襲性腫瘤常因癥狀與腱鞘囊腫等疾病混淆,導(dǎo)致大量患者延誤就診。更嚴(yán)峻的是,傳統(tǒng)手術(shù)治療面臨46.8%的總體復(fù)發(fā)率,彌漫型患者往往需要反復(fù)應(yīng)對(duì)腫瘤進(jìn)展與關(guān)節(jié)功能障礙的雙重挑戰(zhàn),臨床對(duì)安全有效的系統(tǒng)性治療需求迫切。

  隨著精準(zhǔn)醫(yī)療發(fā)展,醫(yī)學(xué)界對(duì)TGCT的病理機(jī)制有了新突破:CSF-1異常過(guò)表達(dá)被證實(shí)為關(guān)鍵致病因素,這一發(fā)現(xiàn)推動(dòng)治療研究從單一手術(shù)模式向個(gè)體化干預(yù)轉(zhuǎn)型。在今年6月美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)年會(huì)上公布的全球Ⅲ期臨床試驗(yàn)顯示,針對(duì)該機(jī)制的創(chuàng)新療法在改善患者緩解率與關(guān)節(jié)功能方面成效顯著,且安全性良好,為無(wú)法手術(shù)或復(fù)發(fā)患者帶來(lái)新希望。牛曉輝教授強(qiáng)調(diào),醫(yī)學(xué)正從“一刀切”向“精準(zhǔn)診療”邁進(jìn),有望構(gòu)建更完善的綜合治療體系。

  “每一幅畫(huà)作背后都是需要被傾聽(tīng)的生命故事。”蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人黃如方表示,社會(huì)對(duì)TGCT的認(rèn)知仍存在巨大空白,此次畫(huà)展通過(guò)藝術(shù)敘事打破醫(yī)學(xué)科普的冰冷感,讓公眾直觀感受患者在“拖地成為極限運(yùn)動(dòng)”“遛狗都無(wú)法完成”的困境中,用畫(huà)筆傳遞的抗?fàn)幜α?。中?guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康透露,我國(guó)已將207種罕見(jiàn)病納入目錄,從政策支持到多學(xué)科診療體系建設(shè),正逐步完善防治網(wǎng)絡(luò)。此次活動(dòng)特別通過(guò)畫(huà)作征集、科普手冊(cè)發(fā)放等形式,推動(dòng)公眾認(rèn)知從“數(shù)字統(tǒng)計(jì)”轉(zhuǎn)向“生命關(guān)懷”。

  作為活動(dòng)支持方,默克中國(guó)醫(yī)藥健康董事總經(jīng)理張巍表示,企業(yè)將持續(xù)攜手公益組織開(kāi)展患者教育、隨訪管理等多維度合作,推動(dòng)創(chuàng)新療法的可及性。“罕見(jiàn)病防治需要政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)與慈善組織形成合力。”她強(qiáng)調(diào),從疾病認(rèn)知普及到診療保障體系建設(shè),每個(gè)環(huán)節(jié)都離不開(kāi)社會(huì)協(xié)同。據(jù)悉,展覽后續(xù)將啟動(dòng)全國(guó)巡展,并上線“TGCT科普云平臺(tái)”,通過(guò)患者故事集、醫(yī)學(xué)動(dòng)畫(huà)等形式,構(gòu)建“藝術(shù)科普+醫(yī)療干預(yù)+社會(huì)支持”的公益生態(tài)鏈。

  當(dāng)患者的筆尖將生活困境化作星辰,當(dāng)醫(yī)學(xué)專(zhuān)家的解讀與公眾的共情形成共振,這場(chǎng)公益畫(huà)展已超越傳統(tǒng)科普范疇。在畫(huà)布與手術(shù)刀的對(duì)話中,在藝術(shù)感性與醫(yī)學(xué)理性的交融里,“2萬(wàn)分之一”的生命困境正被更多人看見(jiàn)——這不僅是一次罕見(jiàn)病認(rèn)知的破圈,更是社會(huì)各界用愛(ài)心與專(zhuān)業(yè)為罕見(jiàn)病群體搭建的溫暖橋梁。

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